罕見病常進展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物，一般罕見病治療藥物價格昂貴，多數(shù)患者家庭往往無力承擔，因病致貧，生活艱難。尋求治療上的艱難，社會的忽略、大眾的排斥等阻礙,罕見病患者及其家人都承擔著無法言說的痛苦。

其實，大多數(shù)罕見疾病并不具傳染性，他們更需要我們的接納和幫助，在世界罕見病日的今天，健康一線視頻網(wǎng)呼吁社會各界：請正視罕見病，關愛、幫助罕見病患者!