正值秋風(fēng)氣爽，美麗的南國穗城又一次迎來了她遠(yuǎn)在加拿大的客人。在這里，來自全國各地的醫(yī)護(hù)人員正翹首等待著她們先進(jìn)的醫(yī)療護(hù)理理念，先進(jìn)的診斷技術(shù)，以及先進(jìn)的醫(yī)療護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。10月23日，在東道主孫竟醫(yī)生的熱情接待下，第二屆中國血友病護(hù)理研討會(huì)在美麗的南方醫(yī)院召開了。新老朋友在這里聚首，大家的臉上掛滿了微笑，就連坐在后排旁聽的病友都顯得格外輕松，還有的小病友因?yàn)樘吲d時(shí)不時(shí)地發(fā)出一些怪叫，惹得大家一陣大笑。
klein首先講解了加拿大血友病護(hù)士的角色與作用，這對(duì)血友病護(hù)理發(fā)展尚在啟蒙階段的中國非常重要，在中國幾乎沒有一個(gè)專門從事血友病護(hù)理的護(hù)士，因此他們的今天可能就是我們的明天。在加拿大，血友病護(hù)士擔(dān)負(fù)著評(píng)估和治療、宣教、協(xié)調(diào)、扶持、聯(lián)絡(luò)以及參加國內(nèi)護(hù)理組織的角色，她們可以根據(jù)對(duì)患者出血類型和程度的評(píng)估，進(jìn)行相應(yīng)的安全有效的治療，她們可以到患者家中，進(jìn)行靜脈輸液或提供相關(guān)指導(dǎo)，如果在他們的血友病中心注冊(cè)，她們還會(huì)定期的對(duì)這些患者進(jìn)行隨診，并幫助進(jìn)行康復(fù)治療，在治療過程中無論遇到什么困難，都可以打固定的電話進(jìn)行咨詢。他們還會(huì)對(duì)更多缺乏血友病知識(shí)的患者、家屬、教師、朋友等提供宣傳教育，讓更多的人了解這個(gè)疾病，讓血友病患者在任何一個(gè)地方都不會(huì)孤立無援，她們還會(huì)向國家、向地方、向個(gè)人進(jìn)行呼吁，尋求更多的支持、關(guān)懷和參與，klein說，20年前加拿大的現(xiàn)狀和中國一樣，輸注8因子是自費(fèi)的，很多人也會(huì)因?yàn)闆]有錢而放棄治療，然而通過她們的努力，通過向社會(huì)各界人士呼吁，今天加拿大人已經(jīng)享有了很好的醫(yī)療保障制度，他們有全民保健體系，有免費(fèi)的凝血因子，經(jīng)濟(jì)再也不是他們的首要問題，他們現(xiàn)在正在尋求如何更好的生活，如何像正常人一樣得到更多的快樂。護(hù)士的另一個(gè)主要角色是協(xié)調(diào)，在醫(yī)院的急診、門診，在邊遠(yuǎn)的醫(yī)院，在社區(qū)，在學(xué)校，進(jìn)行協(xié)調(diào)工作。這對(duì)我們也是一個(gè)啟示，中國有很多家醫(yī)院都沒有診治血友病的能力，在一些偏遠(yuǎn)地區(qū)的醫(yī)生可能還沒見過血友病病人，在學(xué)校老師聽到患血友病可能會(huì)想到艾滋病而拒絕授課，就這樣有許多患者因?yàn)樵\治不及時(shí)而留下殘疾或者……如果我們的血友病中心也能像加拿大一樣把觸角伸向全國，形成網(wǎng)絡(luò)，或許20年后人們對(duì)待血友病的態(tài)度會(huì)像看待感冒發(fā)燒一樣，家庭治療，預(yù)防治療將會(huì)得到更多普及。此外，護(hù)士還將承擔(dān)扶持和聯(lián)絡(luò)的工作，通過有組織的活動(dòng)，提供更專業(yè)的服務(wù)。
接下來的討論內(nèi)容依次是介紹加拿大血友病關(guān)懷護(hù)士協(xié)會(huì)，介紹血友病的家庭治療，血友病的物理治療以及我們能為病人及家屬提供哪些幫助。通過學(xué)習(xí)和比較，我們真的覺得很慚愧，首先中國的護(hù)理人員很少有這樣的意識(shí)，主動(dòng)地為病人提供服務(wù)，在我們的觀念里，我們的工作只是局限在醫(yī)院，我們等病人來，然后提供服務(wù)，這樣的觀念束縛了我們，我想這也正是中國沒有血友病關(guān)懷護(hù)士協(xié)會(huì)的原因。不過，在第一次血友病護(hù)理研討會(huì)后，我們也收獲了好消息。在會(huì)上，有一個(gè)小病友的媽媽，介紹了她通過南方醫(yī)院的護(hù)士學(xué)習(xí)注射的心得，她說，自從自己學(xué)會(huì)注射后，她感覺心情變得好多了，好像又有了希望。當(dāng)然在南方醫(yī)院還有很多得到過這樣幫助的人，應(yīng)該算好的開始吧。這一次世界血友病聯(lián)盟來廣州除了講解血友病護(hù)理知識(shí)外，還有一個(gè)愿望就是希望根據(jù)中國的國情，在各地區(qū)選一位護(hù)理人員進(jìn)行血友病護(hù)理方面的工作，通過組織進(jìn)行宣傳教育，逐步開始自我注射，家庭治療等方面的工作，這對(duì)那些缺乏血友病知識(shí)的患者和家庭應(yīng)該是個(gè)福音，我想在大家的關(guān)心和鼓勵(lì)之下，血友病護(hù)理工作一定會(huì)慢慢開展起來。
一天半的會(huì)議很快就結(jié)束了，陸教授和潘教授的話語仿佛還在耳畔，陳教授對(duì)血友患者的微笑也還沒有消失，有誰知道這樣一個(gè)終點(diǎn)沒在孕育著一個(gè)起點(diǎn)呢，或許血友病護(hù)理的腳步將從這里邁出。（責(zé)任編輯：小雨）
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