血友病、愛(ài)滋病、丙肝,這三個(gè)讓人聞之色變的病癥,不要說(shuō)攤上三個(gè),就是患上其中一個(gè),就足以使一個(gè)家庭不幸沉淪。27名來(lái)上海的異鄉(xiāng)人家里都有一位這樣的患者。對(duì)于還算“幸運(yùn)”的存活者,繼續(xù)活下去的唯一方法就是治療。社會(huì)保障提供的只能是杯水車(chē)薪,社會(huì)救助對(duì)他們來(lái)說(shuō)可望而不可及,高昂的治療費(fèi)已成為這些普通家庭不能承受之重。對(duì)這一不幸的弱勢(shì)群體,社會(huì)能做些什么?我們能做些什么?對(duì)體制,對(duì)良心的拷問(wèn)就擺在我們面前。
患者年齡在20~40歲之間,正是人生最燦爛的年紀(jì),如果不是因?yàn)椴《靖腥?,他們完全能夠像普通人一樣生活和工作,一樣擁有自己的?mèng)想,一樣為社會(huì)貢獻(xiàn)力量。
血友病人罹染艾滋病
血友病患者為什么會(huì)感染艾滋病、丙肝等病毒?這首先要從20年前說(shuō)起。
1985年以前,由于當(dāng)時(shí)對(duì)血液病毒傳播規(guī)律認(rèn)知的局限,當(dāng)時(shí)國(guó)際上所使用的八因子制劑都未經(jīng)病毒滅活處理。多數(shù)接受未經(jīng)病毒滅活的凝血因子治療的血友病患者紛紛感染hiv、乙肝及丙肝病毒,艾滋病成為血友病死亡的主要原因(占65%)。血友病患者成了排在同性戀者、吸毒者之后的第三大艾滋病易感人群。
我國(guó)從上世紀(jì)80年代末開(kāi)始有凝血因子的生產(chǎn),但最初的產(chǎn)品也都未經(jīng)可靠的病毒滅活處理。1995年7月20日,衛(wèi)生部下發(fā)《關(guān)于禁止生產(chǎn)和臨床使用未經(jīng)病毒去除和滅活的凝血因子類(lèi)血液制劑的通知》。通知稱(chēng),以往國(guó)內(nèi)生產(chǎn)銷(xiāo)售的凝血因子類(lèi)制劑均未經(jīng)過(guò)可靠的病毒去除或滅活,應(yīng)用這樣的制劑存在著傳播血液性疾病(如乙型、丙型肝炎和艾滋病)的嚴(yán)重危險(xiǎn)。
不幸的是那段時(shí)間正是河南等地非法采血最為猖獗的時(shí)期。那時(shí),包括凝血因子在內(nèi)的所有血液制品的原料幾乎都是從河南等地源源不斷地輸送到全國(guó)各地的生物制品研究所。
眾多患者已到發(fā)病期
目前,中國(guó)大約有血友病患者7萬(wàn)~12萬(wàn)人。上世紀(jì)90年代中期,接受過(guò)多次血液制品治療的患者,大約占到50%以上。據(jù)此估計(jì),目前已被感染艾滋病、丙肝等疾病的血友病患者數(shù)量非常龐大。而根據(jù)艾滋病病毒8~10年潛伏期來(lái)看,這些患者已到發(fā)病階段!
據(jù)2003年數(shù)據(jù),全國(guó)范圍內(nèi)因使用未經(jīng)滅活而感染艾滋病病毒、丙肝病毒等的患者,已發(fā)現(xiàn)64名。迄今為止,通過(guò)中國(guó)血友病網(wǎng)站取得聯(lián)系的患者約有100人,又有多少患者在病痛中孤獨(dú)死去已難以考證。
更危險(xiǎn)的是,由于買(mǎi)不起凝血因子,除了上海、廣州、天津等較發(fā)達(dá)地區(qū),我國(guó)還有一部分血友病患者至今仍在使用相對(duì)便宜、未經(jīng)病毒滅活處理的新鮮血漿和血漿冷沉淀制品。(責(zé)任編輯:小雨)
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