在西班牙塞維利亞舉行的世界血友病聯(lián)盟大會(huì)期間，就“性與血友病”這個(gè)論題召開(kāi)了兩次研討會(huì)。我愿把一些觀點(diǎn)簡(jiǎn)要地報(bào)告給大家。
性的話題對(duì)于醫(yī)生和病人來(lái)說(shuō)，都是比較難的。
性生活是人生的重要組成部分。它與人的基本需要緊密相關(guān)。人的基本需要包括個(gè)人成就，自我價(jià)值，人際關(guān)系，給予和得到的快樂(lè)與安慰。性生活有助于增加人與人之間的信任，開(kāi)放，聯(lián)系和親密感，并有利于理解自我和關(guān)愛(ài)他人。
性與血友病之間的相互影響與作用是潛在的，但卻反映在血友病的癥狀，并發(fā)癥及相關(guān)的治療之中。
為了討論性與血友病之間的關(guān)系，我們首先觀看了一張腦流圖，并研討了性生活在生理、心理、和社會(huì)等層面與人之間的相互影響，以及這些方面與血友病之間的關(guān)系。
在生理方面，性與血友病之間的相互影響：
1．由于關(guān)節(jié)長(zhǎng)期腫痛，你必須尋找不同的體位。
2．疼痛可能會(huì)影響性能力，但性生活也有助于減輕疼痛。
3．性生活可以消除孤獨(dú)感，使你覺(jué)得與愛(ài)人是那么相親相近。
4．由于醫(yī)生的建議，夫妻二人可能會(huì)有分離。
在社會(huì)方面，性與血友病之間的相互影響：
1．年輕患者由于缺乏學(xué)校教育，可能會(huì)遠(yuǎn)離社會(huì)。
2．另一方面，志愿小組的活動(dòng)也會(huì)增加社交網(wǎng)絡(luò)。
在心理方面，性與血友病之間的相互影響：
1．心情壓抑會(huì)導(dǎo)致精神抑郁和與親朋好友的隔離。
2．心理不成熟和判斷失誤會(huì)導(dǎo)致在壓力下做出錯(cuò)誤決定。
血友病對(duì)性的正面影響：
1.“性是一種運(yùn)動(dòng)，從事這種運(yùn)動(dòng)的場(chǎng)地是平坦的。”這是一位血友病患者說(shuō)的話。
2．與伴侶的交流會(huì)帶來(lái)更多的融洽。
3．與疾病做斗爭(zhēng)學(xué)會(huì)的技巧會(huì)在人際關(guān)系中發(fā)揮積極作用。
與會(huì)者還討論了進(jìn)一步的問(wèn)題。不同的生活階段可能會(huì)產(chǎn)生不同的性問(wèn)題。同樣一個(gè)問(wèn)題也不是每一個(gè)人都有。性問(wèn)題與慢性病是不可能分開(kāi)的。有的問(wèn)題病人可能從來(lái)不問(wèn)他們的醫(yī)生，例如：“如果做房事，我會(huì)出血嗎？”我們鼓勵(lì)與當(dāng)事人交流性方面的問(wèn)題。這樣做，雙方會(huì)預(yù)先發(fā)現(xiàn)問(wèn)題并提出解決辦法。通過(guò)交流，他們會(huì)發(fā)現(xiàn)與性相關(guān)的問(wèn)題是非常重要的，值得探討的。
在腦流圖的第二部分，我們一邊探討了生活的不同階段及相關(guān)問(wèn)題，觀點(diǎn)，一邊討論了每一個(gè)階段在血友病患者身上的特殊性。
童年
1．血友病兒童可能會(huì)感到與眾“不同”。
2．受到嘲笑，特別是在使用拐杖和輪椅時(shí)受到嘲笑，會(huì)產(chǎn)生自卑心理，并給日后的性心理投下陰影。
青春期
1．關(guān)心性欲，性行為，遺傳病和基因。
2．而后開(kāi)始與一些血友病人形成浪漫的伙伴關(guān)系。
成年
1．感染上hiv和丙肝的病人將更關(guān)心與該種病毒相關(guān)的問(wèn)題，而不是血友病的問(wèn)題。
2．從家庭中獨(dú)立出去是重要的，因此向保健機(jī)構(gòu)求助顯得尤為重要。
老年
1．性行為和性欲的困擾，包括其他慢性病和關(guān)節(jié)退化的影響都會(huì)減弱性反應(yīng)。
2．關(guān)節(jié)更加退化。
3．藥物也會(huì)影響性反應(yīng)。
下列4點(diǎn)可以作為解決病人性問(wèn)題的基本原則。
1．自愿：探討思想，感情或性行為時(shí)，讓病人自主選擇說(shuō)什么還是根本不說(shuō)。
2．信息提供：在保健方面，醫(yī)生有比較多的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，可以提供建議，并探討有關(guān)性方面的事實(shí)與傳聞，也可以提供避孕套使用方面的衛(wèi)生常識(shí)。
3．專(zhuān)業(yè)性的建議則需要有更多專(zhuān)業(yè)知識(shí)和培訓(xùn)。教授社交技巧，如自信能力的培養(yǎng)就是如此。
4．深入治療要求更高，一般需要轉(zhuǎn)入專(zhuān)門(mén)醫(yī)院。
最后，因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員和病人在公開(kāi)性問(wèn)題的討論時(shí)都遇到障礙，所以我們討論了與病人進(jìn)行有效交流的問(wèn)題，以及戰(zhàn)勝這些障礙的策略。
我知道這是一個(gè)重要的話題，但卻常常不包括在會(huì)議議程中。這次會(huì)議提供了一個(gè)反映和討論問(wèn)題的機(jī)會(huì)，并產(chǎn)生一些建設(shè)性想法。（責(zé)任編輯：小雨）
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