2019年11月17日,是10歲的張玲和張瓏姐妹倆“分開”10年的日子。11月8日,兩姐妹在武漢協(xié)和醫(yī)院舉辦了“重生”10周年的生日會(huì)。張玲和張瓏的母親楊女士19日告訴北京青年報(bào)記者,兩個(gè)女兒現(xiàn)在每年都會(huì)過兩次生日,一次是她們出生的日子,還有一次是她們做分離手術(shù)成功的日子。
2009年6月,張玲張瓏姐妹出生的時(shí)候,張家人和負(fù)責(zé)接生的孝感市云夢(mèng)縣道橋鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)生都嚇了一跳,這兩個(gè)孩子竟然“面對(duì)面”地連在一起,她們的身體下半部分長(zhǎng)在了一起。經(jīng)過醫(yī)生檢查,兩姐妹后腹部和會(huì)陰部相連,軀體呈直筒狀,是罕見的坐骨連體嬰兒。
一番波折后,2009年11月17日,武漢協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生為這對(duì)來自孝感的坐骨連體嬰兒進(jìn)行了分離手術(shù),這也是全國(guó)首例坐骨連體嬰分離手術(shù),因?yàn)榭紤]到身體條件因素,當(dāng)年做手術(shù)時(shí),很多姐妹倆的共有器官被“分給”了姐姐,此后的10年,妹妹不得不“掛袋”生活,未來的一段人生也仍將繼續(xù)這樣的生活,但是10歲的妹妹,從來沒有抱怨過。
“兩個(gè)孩子非常懂事”
10年過去,這個(gè)家庭的生活也漸漸歸于平靜。
楊女士19日告訴北青報(bào)記者,張玲張瓏做完手術(shù)回到自己家是一個(gè)月后,當(dāng)時(shí)兩姐妹除了每天都要吃醫(yī)院指定的奶粉恢復(fù)身體外,已經(jīng)和普通小朋友差不多。“只要傷口不感染,平時(shí)我們也會(huì)帶兩姐妹去公園里轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn),就像別的小孩一樣。”楊女士說。
家里的相冊(cè)存放著以前姐妹倆連體時(shí)的照片,兩姐妹看到時(shí)并不會(huì)特別說什么,弄得楊女士有時(shí)也會(huì)有些困惑,“她們是在四五歲的時(shí)候知道自己原來是連體嬰兒的,按理來說,孩子們會(huì)有好奇心,但是她們從來不問,不知道是太小還是她們不想說這些。”
“這兩個(gè)孩子都非常懂事。”這是媽媽對(duì)兩姐妹的評(píng)價(jià)。兩姐妹特別愿意干活,甚至搶著干活,有時(shí)還會(huì)因搶活而吵架。楊女士告訴北青報(bào)記者,張玲和張瓏平時(shí)形影不離,上學(xué)時(shí),妹妹總會(huì)給姐姐拿衣服、拿書包;遇到困難或委屈時(shí),兩姐妹就會(huì)手牽著手,相互加油打氣。但在奶奶面前,兩姐妹也會(huì)因一些瑣事鬧一些小情緒,但很快就和好了。
放假的時(shí)候,兩姐妹會(huì)一起求奶奶或爸爸帶她們?nèi)ス珗@玩,她們倆喜歡跳繩,但因?yàn)閺埈嚨纳眢w還沒有完全修復(fù),她更多時(shí)候是坐在一旁看姐姐跳。楊女士告訴北青報(bào)記者,姐妹倆的部分身體器官只有一個(gè),在做分離手術(shù)時(shí)醫(yī)院考慮到姐姐的身體狀況更好,所以共有的身體“資源”給了姐姐,比如肛門、尿道等,妹妹長(zhǎng)大后知道這件事,但現(xiàn)在她并沒有表露出不滿,只是有時(shí)候看著自己身上插著的兩個(gè)袋子,有些失落。
前幾年,兩姐妹迎來了家里的新成員——她們的弟弟。姐妹倆都對(duì)弟弟十分喜愛,平時(shí)都讓著弟弟,家里人批評(píng)弟弟時(shí),兩姐妹還會(huì)跳出來護(hù)著弟弟。楊女士說:“我印象最深刻的是我生小弟弟的時(shí)候,兩姐妹一放學(xué)就會(huì)來醫(yī)院病床前陪我聊天,照顧我。”
“想當(dāng)醫(yī)生幫助更多的人”
張玲張瓏現(xiàn)在上小學(xué)三年級(jí),從小到大,大大小小的治療和手術(shù)占據(jù)了兩姐妹大量的學(xué)習(xí)時(shí)間,盡管如此,她們也未曾放棄學(xué)業(yè),學(xué)校老師們也會(huì)給兩姐妹補(bǔ)習(xí)功課。
平時(shí)在學(xué)校里,兩姐妹與其他同學(xué)相比顯得有些不同,尤其是妹妹身上必掛的兩個(gè)袋子。但兩姐妹特別樂觀,對(duì)一些偏見也比較看得開。
楊女士告訴北青報(bào)記者,兩姐妹喜歡畫畫,無論是在學(xué)校,還是在家里,都用畫筆記錄下生活。“她們喜歡畫一些小人和房子,問她們畫的是誰(shuí),她們會(huì)說是爸爸媽媽,有時(shí)也會(huì)是小弟弟,”她說,“她們倆真的很愛這個(gè)家。”
而當(dāng)年幫助姐妹倆尋找分離手術(shù)醫(yī)院的魯峰,現(xiàn)在是兩姐妹的“干爸爸”,一直以來都在幫助張家一家人渡過難關(guān)。在兩姐妹“重生”10周年那天,他特意帶兩姐妹來到表妹園園的兒童畫室,上了一節(jié)《神射手-biu》的彩繪課,兩姐妹都非常開心。
楊女士告訴北青報(bào)記者,現(xiàn)在家里還在為張瓏將來的手術(shù)費(fèi)用擔(dān)憂。張瓏的身體還需要進(jìn)行再次手術(shù),又需要一大筆錢,這對(duì)收入剛勉強(qiáng)過得去的張家仍是一個(gè)巨大的考驗(yàn)。“無論如何我們都不會(huì)放棄的。”楊女士說。在問及未來想從事什么職業(yè)時(shí),兩姐妹總是有些不好意思。“有一次她們兩個(gè)人都說想當(dāng)醫(yī)生,我覺得她們是想幫助更多的人吧,畢竟她們倆曾接受這么多好心人的幫助。”楊女士說。
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