陜西省衛(wèi)生健康委近日印發(fā)《陜西省罕見病診療工作實施方案》，提出建立罕見病診療協(xié)作網(wǎng)、診療工作領(lǐng)導(dǎo)小組和專家組，發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。《實施方案》列出了陜西省首批罕見病目錄，包括淋巴管肌瘤病、馬凡綜合征等121種罕見病。

《實施方案》提出，由西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院作為牽頭醫(yī)院，陜西省人民醫(yī)院等6家醫(yī)院作為成員醫(yī)院，建立陜西省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。鼓勵有條件的醫(yī)院通過與基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)建立協(xié)作關(guān)系，將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實施全程跟蹤管理。陜西省所有醫(yī)院要強(qiáng)化醫(yī)療質(zhì)量安全意識，建立罕見病診療質(zhì)量管理控制體系，提高罕見病診療水平。