男嬰出生后一個月被診斷患上罕見病脊髓性肌萎縮癥，吞咽功能漸失，無法進(jìn)食，父母始終不放棄治療的希望。如今，男嬰已7個月大，武漢兒童醫(yī)院專家為其胃部“開洞”，小家伙的營養(yǎng)攝入從此多了一條通道。經(jīng)文獻(xiàn)核實，該患兒是湖北省內(nèi)首名內(nèi)鏡下經(jīng)皮胃造瘺術(shù)患兒。

患兒小毅(化名)一個月大時，媽媽李女士覺察到不對勁，“他似乎很懶不愛動，而且手腳軟軟的、沒力氣”。李女士馬上將小毅帶到北京檢查，基因檢測等檢查結(jié)果提示，小毅的SMN1基因雜合缺失，被診斷為脊髓性肌萎縮癥。這是一種常染色體隱性遺傳病，與“漸凍人”是同一類型的病癥，新生兒患病率為1/6000~1/10000。醫(yī)生告訴小毅父母，這類患兒因脊髓運動神經(jīng)元退化，導(dǎo)致骨骼肌萎縮、肢體麻痹，常常會因肺部感染、進(jìn)食障礙所致的營養(yǎng)不良或呼吸衰竭而夭折。

李女士夫婦沒有放棄治療小毅的希望，四處求醫(yī)。然而，近兩個月，小毅逐漸出現(xiàn)吞咽困難，進(jìn)食減少，7個月大的他體重僅11斤。打聽到有一種“內(nèi)鏡下經(jīng)皮胃造瘺術(shù)”可以解決孩子不能進(jìn)食的問題，他們在4月初帶著孩子來到武漢兒童醫(yī)院，找到了消化內(nèi)科主任醫(yī)師梅紅。

手術(shù)并不復(fù)雜，但是小毅的基礎(chǔ)疾病加大了手術(shù)及術(shù)后出現(xiàn)并發(fā)癥的風(fēng)險。消化內(nèi)科進(jìn)行詳細(xì)的術(shù)前討論后制訂了手術(shù)方案：通過內(nèi)鏡下操作，給小毅在胃前壁與前腹壁之間建立一個通往體外的通道。梅紅介紹，有了這條進(jìn)食的“綠色通道”，小毅可以隨時進(jìn)食奶和一些半流質(zhì)食物。

術(shù)中，麻醉科醫(yī)師吳江熟練地進(jìn)行麻醉誘導(dǎo)，消化內(nèi)科醫(yī)生趙玉霞進(jìn)行皮膚定位，內(nèi)鏡確認(rèn)穿刺點，套管針穿刺入胃并導(dǎo)入導(dǎo)線，一步步銜接緊湊，僅10分鐘就順利完成手術(shù)。

術(shù)后，小毅帶著呼吸機(jī)轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室。自術(shù)后第一天起，消化內(nèi)科一病區(qū)的醫(yī)生每天都會去重癥監(jiān)護(hù)室看望小毅，與監(jiān)護(hù)室內(nèi)的醫(yī)生交流病情，觀察造瘺口皮膚情況，記錄每天管飼的奶量。術(shù)后第10天，在面罩給氧模式支持下，小毅終于從重癥醫(yī)學(xué)科轉(zhuǎn)回消化內(nèi)科一病區(qū)。術(shù)后第13天，小毅脫離了所有的輔助呼吸給氧，出院回家。