上海兒童醫(yī)學中心20日披露，《全國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)》20日正式上線，這是中國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統(tǒng)。

在“兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議”上，上海兒童醫(yī)學中心解讀了 全國兒童白血病診療管理信息登記系統(tǒng)。醫(yī)院供圖

據(jù)了解，長期以來，中國兒童白血病沒有統(tǒng)一的臨床治療方案，患兒依從性不佳，且各醫(yī)療機構費用差異較大。該系統(tǒng)的全面啟用，將有利于政府層面及時掌握全中國兒童白血病發(fā)生與轉歸、藥品材料使用、診治費用等情況，從而為科學制定相關衛(wèi)生政策提供決策依據(jù)。該系統(tǒng)可為醫(yī)生實現(xiàn)全病程管理、同質化醫(yī)療規(guī)范管理提供循證依據(jù)，還可以為醫(yī)學科技工作者提供從個體到人群大數(shù)據(jù)轉化醫(yī)學研究循證依據(jù)，具有重要的現(xiàn)實意義和長遠的科學意義。

該項目是根據(jù)國家兒童醫(yī)學中心功能定位，在“上海市加強公共衛(wèi)生體系建設三年行動計劃---兒童重大疾病數(shù)據(jù)合作應用中心的建立及應用”重大示范專項成功案列基礎上，由上海兒童醫(yī)學中心、上海醫(yī)療質量研究中心聯(lián)合研發(fā)。據(jù)介紹，登記系統(tǒng)包括身份識別類的一般信息資料，診斷治療類的醫(yī)療信息資料，生存狀況與并發(fā)癥類的狀態(tài)/事件類信息資料以及醫(yī)療費用類信息資料。該系統(tǒng)同時具有強大的統(tǒng)計分析功能。

據(jù)透露，月底前全國各定點醫(yī)院完成今年1月份以來全部患者信息登記，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后將納入常效長效管理體系。

國家兒童醫(yī)學中心-上海兒童醫(yī)學中心的血液/腫瘤中心作為國內外最大診治中心之一，也是國家衛(wèi)健委唯一的兒童血液/腫瘤重點實驗室所在醫(yī)療機構。據(jù)知，由上海兒童醫(yī)學中心牽頭組建的國家兒童醫(yī)學中心—全國兒童血液腫瘤專科聯(lián)盟，已正式宣告成立。(陳靜夏琳)

原標題：中國兒童白血病診療管理登記系統(tǒng)上線