北京人期盼的秋天到了。太陽照在槐樹葉上，散著金色的光；天空湛藍(lán)，像是誰給它加了層濾鏡。這是京城一年中最好的時(shí)候，人們的心情似乎也跟著清朗起來。但是，25歲的北京女孩苗苗卻心神不寧。季節(jié)轉(zhuǎn)換意味著流感病毒盛行，一次小小的感冒就可能導(dǎo)致她的痼疾——多發(fā)性硬化癥發(fā)作。

多發(fā)性硬化癥是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫疾病，表現(xiàn)為神經(jīng)纖維髓鞘脫失。通俗地講，就是包裹在神經(jīng)纖維外的一層膜不見了，好像電線外的絕緣塑料脫落了。這種疾病可能導(dǎo)致患者視力模糊、肢體運(yùn)動(dòng)障礙、膀胱或直腸功能障礙等，嚴(yán)重的甚至可能導(dǎo)致失明、癱瘓，因此也被稱為“死不了的癌癥”。

多發(fā)性硬化癥每發(fā)作一次，癥狀就可能增添一重。目前，在國內(nèi)市場(chǎng)上，能夠降低這種疾病發(fā)作頻率的藥物只有一款：德國醫(yī)藥公司拜耳生產(chǎn)的重組人干擾素β-1b，也叫倍泰龍。它是一種需要終身使用的藥物，每年藥費(fèi)約為10萬元。這是苗苗和全國成百上千多發(fā)性硬化癥病友難以承受的開支。

有一個(gè)好消息：藥進(jìn)醫(yī)保了。去年7月，倍泰龍進(jìn)入國家醫(yī)保藥品目錄，并陸續(xù)在各省市落地。在北京，自去年9月起，這種藥的報(bào)銷比例達(dá)80%，也就是說，患者個(gè)人每年僅負(fù)擔(dān)約2萬元。

還有一個(gè)壞消息：倍泰龍進(jìn)入醫(yī)保整整一年，但在北京各大醫(yī)院依然難覓蹤跡，因此苗苗等患者依然要去藥店自費(fèi)購買，一年開銷依然是10萬元。

7月的一個(gè)傍晚，苗苗含淚坐在電腦前，向北京市人社局局長(zhǎng)信箱發(fā)出一封信：“尊敬的局長(zhǎng)，我想請(qǐng)求您的幫助。我是一名多發(fā)性硬化癥患者，我遇到了一些麻煩……”

遇到麻煩的不僅是北京患者。在內(nèi)蒙古、甘肅、陜西、江蘇等地，病友們同樣發(fā)現(xiàn)，倍泰龍?jiān)卺t(yī)院遍尋不著。

藥物進(jìn)得了醫(yī)保，為何進(jìn)不了醫(yī)院？一款藥的“怪現(xiàn)狀”，繪出了醫(yī)保、醫(yī)院、醫(yī)生、患者之間糾結(jié)、錯(cuò)綜的關(guān)系網(wǎng)。

“藥在眼前，但就是用不上”

9月3日，星期一。苗苗請(qǐng)了半天假，一早趕去安定門附近的全新大藥房購買這個(gè)月使用的倍泰龍。圓面龐，平劉海，臉上始終帶著輕松的微笑，在疾病沒有發(fā)作的時(shí)候，她完全像一個(gè)健康陽光的青年。

幾年前，還在上大學(xué)時(shí)，她被診斷出患有多發(fā)性硬化癥。“有一天，媽媽下班回來敲門，我想去開門，可是發(fā)現(xiàn)沒法支配自己的腿了。”她說，從那一天開始，她成了病人。最初的治療手段是大量注射激素，急癥消退后，隔天一次注射倍泰龍成為她生活的一部分。

與疾病相伴這幾年，她對(duì)看病買藥輕車熟路。這天，她拉著一個(gè)藍(lán)白相間的藥箱，一路穿梭在行人和車流里。藥箱里裝了六七個(gè)冰袋，因?yàn)楸短埵且环N需要低溫保存的藥劑。

在藥店里，她把早晨醫(yī)生剛剛開的處方交給售貨員，這是一個(gè)月的藥量——15支，每支590元?？偣?850元，這個(gè)數(shù)字她記得很清楚，不用臨時(shí)做乘法。

“能用支付寶‘花唄’嗎？”她問售貨員，因?yàn)樗氡M量使用貸款，節(jié)約現(xiàn)金。8850元是一筆大數(shù)目，超過她的月收入。

“不行，只能現(xiàn)金或者刷卡。”售貨員回答。

“那就用工行卡吧。”她說，她還沒有信用卡。

8850元從賬戶上劃走了，每一分錢都需要自費(fèi)，而這只是一個(gè)月的藥費(fèi)。“這可能是我最后一次來買藥了，沒錢就要停藥了。”

而這一天，距離倍泰龍納入北京市醫(yī)保已經(jīng)過去一年又兩天。

一位名叫寧波的北京患者說：“一年前，聽到倍泰龍進(jìn)醫(yī)保的消息，有得救、重生的感覺。”她已患病7年，近年來在香港買藥。她記得最后一次去時(shí)，對(duì)那里的醫(yī)生說：“我們內(nèi)地的政策下來了，以后就不用再來買藥了。”她還曾發(fā)愁之前買的藥多出來怎么辦。

可是，一個(gè)月、兩個(gè)月、三個(gè)月……他們跑遍北京各大醫(yī)院尋找倍泰龍：協(xié)和醫(yī)院沒有，北京大學(xué)第一醫(yī)院沒有，301醫(yī)院沒有，中日友好醫(yī)院沒有，宣武醫(yī)院沒有……明明進(jìn)了醫(yī)保，可就是在醫(yī)院里找不到。

不少患者被迫停藥。在北京一家企業(yè)工作的女孩小伍說：“剛剛患病時(shí)覺得很簡(jiǎn)單，如果檢查出新病灶就去注射倍泰龍，但后來發(fā)現(xiàn)不現(xiàn)實(shí)。”她去年剛剛參加工作，和鄉(xiāng)下父母年收入加在一起，不過10萬元左右，實(shí)在無力支付這筆藥費(fèi)。她說：“每年都會(huì)做一次核磁檢查，發(fā)現(xiàn)片子里是花白的，白色就是病灶，而且每年都在增加。我只是感覺記性變差了，腦子變慢了，倒沒有大的病癥。腦子慢就慢吧，反正我也不求上進(jìn)。”她像是在說笑，又像是在自我安慰。她說，如果發(fā)作了，就去山西農(nóng)村老家休養(yǎng)，那里安靜、空氣好。

南京患者珊珊在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院買不到藥，轉(zhuǎn)用中藥加針灸替代治療。她說：“效果肯定不如倍泰龍好，但也只能這樣。”

寧波說：“藥在眼前，但就是用不上。我知道，我這次要是發(fā)作了，肯定得癱瘓。從去年9月到現(xiàn)在，這一年間，你知道有多少人從直立到坐輪椅？！”

“藥占比就像一堵墻，把病人和藥隔開了”

病人急，醫(yī)生也急。許賢豪大夫就是其中一位。他已81歲高齡，白發(fā)蒼蒼，仍然在北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科坐診。他說話慢條斯理，雖然笑稱自己“普通話非常標(biāo)準(zhǔn)”，但夾帶的上海鄉(xiāng)音卻時(shí)不時(shí)溜出來。生于1937年，他幽默地自稱“抗戰(zhàn)老人”，是否參加過抗戰(zhàn)有待考證，但是他大半輩子戰(zhàn)斗在醫(yī)療一線卻毫無疑問。

各大醫(yī)院為什么沒有倍泰龍？他說，答案很簡(jiǎn)單，就三個(gè)字：藥占比。

藥占比，對(duì)于普通人來說是一個(gè)陌生詞語。解釋之前，他講了一個(gè)發(fā)生在自己身上的故事。前幾天，他照例去病房查房。病房主任私下問他：“這個(gè)月扣錢了您知道嗎？”

“我不知道啊，錢是我愛人管的。為什么扣錢？”許賢豪不明就里。

“因?yàn)樗幷急瘸瑯?biāo)等原因，醫(yī)院每個(gè)人都扣了幾百元。”病房主任告訴他。

回家以后，許賢豪細(xì)細(xì)一想病房主任這番話，才明白其中深意：“我上個(gè)月剛剛給病人開了昂貴的倍泰龍，這可能是醫(yī)院藥占比超標(biāo)的因素之一。”

所謂藥占比，簡(jiǎn)單說來就是醫(yī)院賣藥的錢占整個(gè)收入的百分比。國家將降低藥占比作為醫(yī)改的一項(xiàng)重要任務(wù)。2015年國務(wù)院印發(fā)的《關(guān)于城市公立醫(yī)院綜合改革試點(diǎn)的指導(dǎo)意見》明確提出，力爭(zhēng)在2017年將試點(diǎn)城市公立醫(yī)院藥占比（不含中藥飲片）總體降到30%左右。去年發(fā)布的北京市《醫(yī)藥分開綜合改革實(shí)施方案》也同樣提出30%的目標(biāo)。

藥占比指標(biāo)是對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)長(zhǎng)期以來“以藥養(yǎng)醫(yī)”的糾偏。過去，醫(yī)院采購藥品后，可以加價(jià)出售給患者。醫(yī)院和醫(yī)生為了多掙錢，往往傾向于多開藥，尤其是利潤(rùn)高的輔助用藥，因此形成“以藥養(yǎng)醫(yī)”的局面。中國一度是全球藥占比最高的國家。

降低藥占比既減輕了患者藥費(fèi)負(fù)擔(dān)，也節(jié)約了有限的醫(yī)保經(jīng)費(fèi)。一位醫(yī)保系統(tǒng)人士說：“在合理的診療行為中，藥占比本身并不重要，但由于藥品耗費(fèi)太大，所以強(qiáng)化藥占比也是一種必要的管理措施。”

然而，一刀切的藥占比勢(shì)必造成“誤傷”。不同的疾病類型，藥占比本來就有很大差別。苗苗等所患的多發(fā)性硬化癥就是一例，這種疾病只需要半年做一次核磁檢查，此外就是終身服藥，藥占比接近100%。

一旦藥占比超標(biāo)，醫(yī)院將被管理部門罰款。許賢豪說：“院長(zhǎng)說了，‘這錢我從哪里弄？只能從每個(gè)醫(yī)生身上扣’。所以，以后再有病人來，我也不能給他們開倍泰龍了。”

很多醫(yī)生深有同感。北京一家三甲醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科大夫王越說：“用藥占比限制醫(yī)院亂開藥，我想出發(fā)點(diǎn)沒錯(cuò)，但是30%的數(shù)據(jù)是怎么來的？在不同的疾病人群里是怎么來的？在不同級(jí)別的醫(yī)院里是怎么來的？現(xiàn)在成了統(tǒng)一的硬指標(biāo)。超過了就要受罰。”

結(jié)果順理成章：倍泰龍這類藥，醫(yī)院不愿進(jìn)，醫(yī)生不愿開。醫(yī)藥界這么形容——“沒進(jìn)醫(yī)保，用不起；進(jìn)了醫(yī)保，用不上。”寧波說：“藥占比就像一堵墻，把病人和藥隔開了。”

除了藥占比，會(huì)不會(huì)還有其他原因？苗苗想弄明白。9月3日，在上藥房買藥之前，她特意去了趟北京某三甲醫(yī)院的藥劑科。一位藥劑師說：倍泰龍這個(gè)藥名聽著耳生，可能沒有。一查電腦，果然沒有。這位藥劑師解釋道：“醫(yī)院進(jìn)什么藥由藥事委員會(huì)決定，藥劑科并不清楚原因。很可能是廠家產(chǎn)能不足。”

苗苗不認(rèn)同這種猜測(cè)。如果是廠家斷貨，為何單單醫(yī)院沒有，藥房卻有？拜耳客服答復(fù)本報(bào)記者：“倍泰龍供貨正常，沒有聽說斷貨的情況。”一位銷售代表說：“企業(yè)供貨是沒有困難的，但進(jìn)入醫(yī)院卻是困難的。”

是不是倍泰龍用量少，醫(yī)院進(jìn)貨成本太高呢？王越大夫認(rèn)為這種假設(shè)也不成立，他說：“醫(yī)院進(jìn)倍泰龍，儲(chǔ)運(yùn)、人工都不會(huì)增加很多費(fèi)用。關(guān)鍵還是藥占比。”

“這不是國家的本意，而是各部門的協(xié)調(diào)能力問題”

通過曲折的途徑，也有患者在醫(yī)院買到了倍泰龍。內(nèi)蒙古人趙磊今年29歲，患多發(fā)性硬化癥8年多。上個(gè)月，他在當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院住院15天，這期間，醫(yī)院為他開了倍泰龍。不同尋常之處在于，名義上是“住院”，可他一天也沒在病房里住過。只是每隔一天跑一趟醫(yī)院，注射一次倍泰龍。

當(dāng)著護(hù)士的面，他取出藍(lán)色針劑，拔下針帽，垂直進(jìn)針，緩緩將藥液推進(jìn)自己的手臂。他說：“醫(yī)院注射費(fèi)是7元，為了省錢，我自己打。”皮下注射倍泰龍，類似于糖尿病患者日常注射胰島素，操作簡(jiǎn)單，經(jīng)過指導(dǎo)，自己就能完成。

花了15分鐘，在醫(yī)院打完針，一天的“住院”就結(jié)束了。他說：“我的病床從來沒有睡過，借給同病房里陪床家屬用了。”

趙磊能用上倍泰龍的奧秘恰恰在于“住院”。首先，按當(dāng)?shù)蒯t(yī)保規(guī)定，倍泰龍只能住院報(bào)銷，門診不行。其次，住院降低了藥占比：出院時(shí)醫(yī)生給他多開了4支藥，他拿到的賬單是12800元，其中倍泰龍7080元，其余是護(hù)理費(fèi)、床位費(fèi)等。算一算，藥占比僅55%，比單純買藥的100%降低近一半。病人用上了可以報(bào)銷的醫(yī)保藥品，醫(yī)院拉低了藥占比，看似皆大歡喜?？稍僖幌?，白白多花的幾千元住院費(fèi)誰出？答案是醫(yī)保。

一位業(yè)內(nèi)人士說，在醫(yī)療總費(fèi)用基本穩(wěn)定、不可能大幅增加的前提下，醫(yī)保、醫(yī)院、醫(yī)生、患者就像4個(gè)人在搓麻將，每一方都想贏。“然而人人都知道，搓麻將不可能4方都贏。”

想贏就得會(huì)算。“你知道很多醫(yī)生每天下午干什么嗎？算藥占比。”一位醫(yī)療行業(yè)的從業(yè)者告訴記者。藥占比（藥品費(fèi)/治療總費(fèi)用）是一道算術(shù)題，降低數(shù)值的方法無非兩種：減小分子、增大分母。

住院可以增大分母（治療總費(fèi)用），就像趙磊所經(jīng)歷的那樣。還有一種辦法是給病人多做檢查。王越說：“像多發(fā)性硬化癥這種病，一年藥費(fèi)10萬元，如果要達(dá)到30%的藥占比，就需要有20多萬元的檢查費(fèi)。”因此有人說，現(xiàn)在已經(jīng)從“以藥養(yǎng)醫(yī)”變成了“以檢養(yǎng)醫(yī)”。

減小分子（減小用藥量，使用廉價(jià)替代藥）是一種更直接的方法，這也是醫(yī)保部門設(shè)立藥占比指標(biāo)的初衷。但現(xiàn)實(shí)效果是，醫(yī)院干脆不進(jìn)高價(jià)醫(yī)保藥品。不少患者有這樣的經(jīng)歷：醫(yī)生看完病后，開出藥方，指引去某某藥店買。院外拿藥就得自費(fèi)，對(duì)于多發(fā)性硬化癥患者來說，這意味著每年10萬元藥費(fèi)或者斷藥。

不過，醫(yī)生和學(xué)者普遍認(rèn)為，總的態(tài)勢(shì)是好的。許賢豪說：“倍泰龍進(jìn)醫(yī)保，是在原有基礎(chǔ)上進(jìn)了一大步，我們?cè)诼c其他國家接軌。”

王越也說：“我們要看到一年年的進(jìn)步。政策已經(jīng)非常好了，但是在落實(shí)的時(shí)候卻讓患者碰釘子，我覺得這不是國家的本意，而是各部門的協(xié)調(diào)能力問題。政府管理機(jī)關(guān)、醫(yī)院管理機(jī)關(guān)、醫(yī)保管理機(jī)關(guān)，幾者之間沒有形成聯(lián)動(dòng)，沒有達(dá)成一致。”他打了個(gè)比方：“就好比所有的零件都特別好，但組裝成自行車卻騎不動(dòng)。”

為了讓“自行車”動(dòng)起來，部分省市想出了變通方法。例如，今年2月天津宣布：對(duì)國家談判藥品實(shí)行單獨(dú)管理，單獨(dú)監(jiān)測(cè)藥占比。這意味著包括倍泰龍?jiān)趦?nèi)的39種國家談判藥品不影響醫(yī)院藥占比，進(jìn)入醫(yī)院的可能性大大增加。

“醫(yī)藥分開。”中國社科院經(jīng)濟(jì)研究所副所長(zhǎng)、研究員朱恒鵬給出了另一種解決方案，“只要有醫(yī)生處方和醫(yī)保認(rèn)定，病人在藥店買藥，醫(yī)保支付就是了。為什么要局限于醫(yī)院考慮問題呢？”

在改變發(fā)生之前，生活還要繼續(xù)。苗苗聽說，在北京另一家醫(yī)院，有病友通過住院開到了倍泰龍。她決定去試試運(yùn)氣。

9月13日，她帶上生病以來積累的所有病歷和核磁片子，結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)塞滿一個(gè)棉被包裝箱。

這是她跑過的第幾家醫(yī)院了？第六家？第八家？她也記不清。

大夫很耐心，用半小時(shí)看完她的片子。但是，他幫不了苗苗。他說，醫(yī)院確實(shí)收治了一位患者，但是，供一個(gè)人用倍泰龍已是極限。“說實(shí)話，我真想把你加進(jìn)來，可是現(xiàn)在各種關(guān)系還沒理順。”他讓苗苗再等等，有了消息一定通知。

苗苗拎著十幾斤重的棉被包裝箱，默默走出診室。說不出是不是失望——她原本就知道結(jié)果會(huì)是這樣。

忽然，手機(jī)響了。苗苗接通電話，聽筒里傳來一個(gè)陌生的女聲：“我是北京市人社局，您給局長(zhǎng)信箱的來信已經(jīng)收到。我們協(xié)調(diào)了市醫(yī)管局和衛(wèi)計(jì)委，要求宣武醫(yī)院和天壇醫(yī)院持續(xù)、穩(wěn)定供應(yīng)倍泰龍。建議您到這兩家醫(yī)院就診……”

“嗯，嗯……”苗苗答應(yīng)著。她抱緊箱子，加快腳步，一刻也不想耽擱，向著新的希望奔去。

（文中王越及患者姓名為化名）

原標(biāo)題：救命藥終于進(jìn)醫(yī)保！然后，它從北京、內(nèi)蒙古、江蘇等地醫(yī)院失蹤了