11月26日，中國醫(yī)師協(xié)會(huì)第十三屆“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目發(fā)布會(huì)在山東臨沂舉行，會(huì)上發(fā)布了中國ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥，俗稱“漸凍人癥”)就診地圖，為患者提供便捷的就診服務(wù)信息。

據(jù)中國醫(yī)師協(xié)會(huì)培訓(xùn)與技術(shù)推廣部王振華副主任介紹，中國ALS就診地圖與百度地圖鏈接，訪問者觸及地圖上的紅色麻點(diǎn)，可以自動(dòng)彈出各省市地區(qū)醫(yī)院醫(yī)生信息、出診時(shí)間以及具體位置導(dǎo)航信息，方便患者就近就醫(yī)。

肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。作為一種漸進(jìn)且致命的疾病，ALS因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化所致，病情發(fā)展迅速，患者的平均生存期只有3到5年。早期癥狀表現(xiàn)為肌肉無力，容易跌倒。隨病情發(fā)展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運(yùn)動(dòng)能力。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英表示，目前ALS仍是一種無法治愈的疾病，盡早確診對(duì)于患者在病情早期及時(shí)得到有效治療具有重要意義。研究顯示規(guī)范化治療越早，患者生存獲益越大。2017年2月，ALS治療藥物利魯唑已經(jīng)納入了國家醫(yī)保乙類目錄，長期困擾患者的治療負(fù)擔(dān)問題也即將得到顯著改善。

據(jù)了解，“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目是2005年由中國醫(yī)師協(xié)會(huì)發(fā)起并組織的針對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者(漸凍人)的公益救助事業(yè)，今年是第十三年。

中國醫(yī)師協(xié)會(huì)張雁靈會(huì)長在會(huì)上給予了漸凍人癥患者鼓勵(lì)：“要像霍金那樣不畏懼疾病，爭(zhēng)取更多的時(shí)間給生命價(jià)值。”并且，他呼吁社會(huì)各界都能對(duì)漸凍人群體投入更多關(guān)愛，幫助患者更有尊嚴(yán)、更有質(zhì)量地生存。

據(jù)王振華副主任透露，“融化漸凍的心”項(xiàng)目組制訂了資金救助和藥品援助計(jì)劃，未來還將開展ALS繼續(xù)教育活動(dòng)，提升國內(nèi)神經(jīng)內(nèi)科領(lǐng)域內(nèi)ALS治療水平，提升ALS患者及家屬對(duì)于疾病的認(rèn)知水平，提升其護(hù)理水平。同時(shí)積極探索搭建更加有效的罕見病患者的救助服務(wù)體系，帶動(dòng)罕見病的救治體系建設(shè)。