因先天性膽道閉鎖而需要肝移植的燦燦與她的母親張巖。燦燦術(shù)后每天吃抗排斥藥物，免疫力變得低下，張巖與她接觸也必須戴著口罩。

“等到了器官就有希望，等不到，一兩天的時間內(nèi)，就是天上地下的選擇”，朱志軍告訴《方圓》記者。

他還不是完全深度的昏迷”，在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院普外科肝移植病區(qū)的示教室內(nèi)，病人家屬小聲對醫(yī)生說著，語氣里透著試探，她看著醫(yī)生，似乎是想從對方那里聽到些鼓勵和寬慰的話。

“我們會盡我們最大的努力，但確實，像病人病這么重的情況，做手術(shù)的風(fēng)險會比較大，成功率只有百分之七十，所以你們要考慮好”，主任醫(yī)師朱志軍這樣說。

“主要他還是有希望的”，病人的家屬又說，她指的是那個“已知的肝源”，通過聽醫(yī)生之間的討論，她判斷出這個肝源很可能來自河北石家莊。

但朱志軍心里清楚，手術(shù)到底能不能做，要視供體那邊的情況而定，而這個環(huán)節(jié)里變數(shù)太多。作為一名從事器官移植30多年的醫(yī)生，他太了解病人和病人家屬現(xiàn)在的這種焦灼心境了。

前段時間，朱志軍救治過一名來自云南的肝衰竭患者，病人50多歲，病情要比現(xiàn)在這個病例還重，“肝和腎的功能都不行了，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院放棄了對他的治療”。但病人的家屬沒放棄，聯(lián)系到了這里來，聽到朱志軍說有一半的救治希望，不想再等下去的家屬索性花費50萬元包了架飛機，帶著病人從昆明一路飛過來。幸運的是，那個病人最終等到了救命的肝源，被救了回來。

“等到了器官就有希望，等不到，一兩天的時間內(nèi)，就是天上地下的選擇”，朱志軍告訴《方圓》記者。

這種焦灼又殘酷的等待，發(fā)生在每一家可以進行器官移植的醫(yī)院里。

根據(jù)國家衛(wèi)計委2013年公布的數(shù)據(jù)，中國每年大約有30萬人在生死邊緣排隊等候器官移植，但只有1萬余人能通過器官移植獲得新生，等待者和器官捐獻者之間的比例是30∶1。不僅如此，死神留給病人們的時間并不多，“腎衰竭患者尚可通過血液透析的方式多等一段時間，但肝衰竭患者在疾病嚴(yán)重時最多只能等2周，即使是病情穩(wěn)定的肝衰竭患者，最多也只能等3個月”。

“活著真難”

2015年，一部名叫《活著》的電影獲得了第9屆FIRST青年電影展學(xué)生競賽單元的最佳紀(jì)錄片獎、二十三屆北京大學(xué)生電影節(jié)最佳紀(jì)錄長片以及第六屆中國紀(jì)錄片學(xué)院獎最佳大學(xué)生作品。片子記錄的是鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腎移植科病房里那些等待腎移植的尿毒癥病人及其家庭的群像。該片讓人們了解到，腎衰竭病人對于移植器官的熱望及其焦灼的生存狀態(tài)。

2017年5月，在北京東城區(qū)Camera Stylo的小型放映室內(nèi)，十幾名觀眾觀看了這部影片，并與導(dǎo)演馬倩雯進行了映后的交流。馬倩雯告訴《方圓》記者，她是在中國傳媒大學(xué)讀研拍畢業(yè)作品期間，看了一則有關(guān)器官移植的新聞，才打算走近這個群體的。

電影中，“希望與失望交替，絕望與振作循環(huán)”。新的一批腎源來了，護士站外排滿了準(zhǔn)備抽血化驗的病人們。因為都了解那種難挨的心境，病友們會因為同伴配型成功而高興，同時也會因為自己沒能配上而沮喪萬分。

患者劉坤鵬表面堅強，實則被一次次配型失敗折磨得脆弱不堪。“掰著腳趾頭我都想不到我會到這一步”，劉坤鵬對著鏡頭說。沒得病前，他是躊躇滿志的創(chuàng)業(yè)青年，患上尿毒癥后，他親手將公司關(guān)門，流著淚把所有材料當(dāng)廢品賣了，“說實話捅我兩刀都沒那難受”。“我終于能歇著了”，他這樣安慰自己。住到了醫(yī)院后，劉坤鵬和病房里的病友一樣，一邊做著透析一邊等能夠配得上的器官，從此過上了這種“天天盼望幸運之神降臨在自己身上”的生活。

未等到移植器官之前，做透析可以保命?？梢晃灰朴眩ㄒ炎鐾暌浦彩中g(shù)的人）曾如此感嘆，“那種看著血從管子里流進身體里的感覺，沒有經(jīng)歷過，就從來不會覺得有一個健康的身體是多么幸福的事”。

病人透析的痛苦，馬倩雯親眼見證過，“兩根很粗的針頭扎進去，通過一根針把全身的血液和其中的廢物從身體里抽出來，再通過另一根針把透析機過濾好的血液重新輸回身體內(nèi)部。他們隔一天就要去透析一次，一透就透四個小時，這種頻率能把病人‘扎瘋’，因此日常工作得不到保障，生活也都全部打亂。不僅如此，這個過程還伴有各種并發(fā)癥的可能。有的人透著透著就出現(xiàn)高血壓或心臟病，更有嚴(yán)重者透析時出現(xiàn)并發(fā)癥當(dāng)時就躺在床上不行了。而換腎對他們來說也許是最好的選擇”。

可透析和換腎花費昂貴，能讓任何一個普通家庭“一夜回到解放前”。病人付強不忍母親年紀(jì)大了還要在醫(yī)院伺候她，故意和母親賭氣，從病房里出走，想讓她早點回家。傷心的母親對著眾人訴說，“我現(xiàn)在看見大街上要飯的人我都覺得可羨慕”。

14歲尿毒癥男孩宋萬里的媽媽和劉坤鵬一樣開朗愛笑，是病房里少見的暖色?？墒且股钊遂o的時候，心事重重的女人坐在醫(yī)院走廊里對著鏡頭笑著笑著卻哭了，她說她“不能倒下”，她的兒子聰明，怕拖累家里，已經(jīng)好多次想要放棄治療選擇死亡，她必須在兒子面前強裝出輕松的樣子，以求兒子不要放棄自己。

病人元輝一家實在等不下去，在被醫(yī)生告知當(dāng)時不是做手術(shù)的最佳時機的情況下，選擇在那個春節(jié)前做了親體移植手術(shù)，由父親捐腎給元輝。但術(shù)后，父親的腎在元輝體內(nèi)出現(xiàn)了排異，面臨著被摘除的危險。這就意味著，如果不能重新激活，父親寶貴的腎只能從他體內(nèi)摘除然后丟棄。在得知這個消息后，情緒崩潰的元輝母親傷心不已，她認(rèn)為是自己的心急讓兒子陷入險境。整個家庭因兒子患病而灰暗，絕望的她曾跑到自己母親的墳前哭了整整一個上午。

“活著真難”，這話出自患者白潛鄖之口，換腎后肺部急性感染，白潛鄖再也沒能醒來。他終于結(jié)束了那段換腎后排異身體痛苦的日子，卻拋下了始終沒放棄自己的妻子還有可愛的兒子，以及換腎所產(chǎn)生的一大筆債務(wù)。

馬倩雯知道白潛鄖去世的消息，是在一次紀(jì)錄片放映交流會上，有個觀眾問及這些病人的現(xiàn)狀，馬倩雯回說，“有一些已經(jīng)做過了移植手術(shù)，情況都還不錯”。幾乎是同時，她感覺手機在口袋里震了一下，下場時一看，收到的是關(guān)于“白潛鄖追悼會”的通知短信，“當(dāng)時整個人就蒙在了那里”。白潛鄖的去世對馬倩雯的打擊很大，“好幾個月都緩不過來”。

所以她現(xiàn)在很怕突然接到他們的電話，“不跟你聯(lián)系，就說明沒有不好的事情發(fā)生，對于他們來說，No news is good news（沒有消息就是最好的消息）”，馬倩雯說。

協(xié)調(diào)員的故事

“親眼看到一個人能救卻因為等不到器官而沒辦法救”，這是身為肝移植醫(yī)生的吳平最難接受的事情。2000年的時候，他的很多病人都因等不到救命的器官，而一個一個痛苦地死去。2003年，拿到一筆贊助基金的吳平選擇去美國匹斯堡大學(xué)器官移植研究所做了一年的訪問學(xué)者，在那里，他了解到國外器官捐獻體系的運作。

吳平介紹，與國內(nèi)器官捐獻主要做“因病死亡”的情況不同，美國做“因傷死亡”的情況較多，因為意外死亡的健康身體是最理想的器官移植源。而國外的駕照不僅是開車的執(zhí)照、身份的證明，也是一份自愿的器官捐獻書。如果駕駛員遭遇交通事故，經(jīng)醫(yī)生診斷為腦死亡成立，醫(yī)院便可進行對死者的器官捐獻工作。

然而在中國，考慮到文化背景的不同以及社會影響，剛剛起步的器官捐獻工作采取了比西方更為嚴(yán)格幾近苛刻的方針——一項捐獻行為的實施需要所有的直系親屬（公民父母、配偶及成年子女）的一致同意，哪怕捐獻者生前曾經(jīng)在紅十字會登記成為器官捐獻的志愿者。

因此，親人家屬的意見成了影響中國實際器官捐贈的最重要因素。2010年，衛(wèi)生部和中國紅十字會共同啟動了人體器官捐獻試點工作，首批人體器官協(xié)調(diào)員應(yīng)運而生，肩負(fù)起了和潛在捐獻者的家庭進行溝通的核心工作，也承載著等候移植器官的患者們的希望。

2014年，吳平正式成為友誼醫(yī)院中OPO( 器官獲取組織 )的一員，擁有了除肝移植醫(yī)生以外的第二個身份——器官捐獻協(xié)調(diào)員。他開始與各家醫(yī)院建立聯(lián)系，期待各家醫(yī)院的醫(yī)生們能夠在發(fā)現(xiàn)潛在捐獻者的時候，及時通知到他。

器官獲取組織

國家根據(jù)《人體捐獻器官獲取與分配管理規(guī)定（試行）》管理辦法，在國家衛(wèi)計委的統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)下，成立一個或多個由人體器官移植外科醫(yī)師、重癥醫(yī)學(xué)科醫(yī)師及護士等組成的人體器官獲取組織，專門負(fù)責(zé)人體器官的獲取、分配以及維護等工作，簡稱OPO。

“做起了器官協(xié)調(diào)員才知道，這活不好干，當(dāng)醫(yī)生是人家請求著我做事情，而協(xié)調(diào)員卻是滿地求著人家，讓人家來同意捐獻。但不做這工作又不行啊，沒有肝源病人們怎么辦？”吳平向《方圓》記者坦陳。

吳平太了解肝移植的緊迫性了，“終末期肝衰竭病人的生死就在幾天的時間里，而慢性肝硬化的病人如果等不到器官，就只能看著他們一點點慢慢沒了，這個過程對病人來說太痛苦了”。所以吳平拼命地到處跑，“某個醫(yī)院的大夫一來電話，我們協(xié)調(diào)員就會過去，幾點打電話幾點就走，凌晨兩三點外出那是常事”。有媒體甚至計算過，器官移植協(xié)調(diào)員的車子一年下來有10萬公里左右，“在路上”是常態(tài)。

當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)療手段已無法挽救那個病人的生命，協(xié)調(diào)員們需要及時地介入，在合適的時間段里，慢慢開啟這個并不輕松的話題。“介入的時機很重要，太快了家屬們肯定接受不了，因為他們需要時間去接受這個事實。但也不能太慢，因為器官捐獻的各項手續(xù)都需要走嚴(yán)格的流程，太慢了則影響移植器官的質(zhì)量。”

而在時機未到之前，協(xié)調(diào)員能做的只有等待，在這等待的每分每秒里，供體的病情變化、家屬的態(tài)度以及移植器官的質(zhì)量，都是擺在協(xié)調(diào)員面前的變量。

“有死者的家屬7天內(nèi)改了6次主意”，吳平感嘆說，而因為病情過重導(dǎo)致器官失效的情況，也不乏其例。印象深刻的一次，為等一個腦出血病人的簽字家屬，吳平從中午12點一直等到了第二天的凌晨，到最后卻只等來了一句“我們不捐了”。

這些年的器官移植協(xié)調(diào)工作，吳平總結(jié)，往往面對那些已知“器官移植概念”的人們，他們最后同意捐獻的可能性會更高。前些日子，友誼醫(yī)院一個來自貴州的3歲苗族孩子在等待肝源的過程中死亡，孩子的家屬在悲痛之余表示，“因為自己清楚等待中的那種煎熬的滋味，愿意將孩子完好的兩個腎捐贈出去，希望能救到別的孩子。也希望能通過這種方式，延續(xù)孩子的生命”。

“以生命為禮物，點燃他人重生的期待。從捐獻那刻起，按下‘停止’的生命，開始重新啟動”，吳平告訴《方圓》記者，這是眾多等待故事里，最讓他受觸動的一個。

用親人的器官去救另一個親人的生命

中國人體器官分配與共享計算機系統(tǒng)（COTRS系統(tǒng)），是中國器官捐獻體系的關(guān)鍵系統(tǒng)。該系統(tǒng)嚴(yán)格遵循國家分配政策，執(zhí)行無人為干預(yù)的自動供受者匹配過程，實現(xiàn)公平、公正、公開的器官分配。而當(dāng)取到“公民死亡捐獻同意書”簽字的協(xié)調(diào)員將器官信息錄入這個系統(tǒng)后，系統(tǒng)分配程序啟動，一條或多條等待的生命將獲得新生。

但是，一個月前，在友誼醫(yī)院肝移植科病房內(nèi)，因為血型不匹配，新來的肝源卻救不了燦燦（化名）的生命。燦燦的媽媽張巖（化名）心急如焚，決定自己給女兒捐肝，做親體肝移植手術(shù)。但是從準(zhǔn)備倫理材料、提交倫理委員會到上交到衛(wèi)計委等審批，完成這個流程最快也要一周的時間，可燦燦的病情卻已經(jīng)不起等待。

張巖怎么也沒想到，先天性膽道閉鎖，這個每8000至14000個新生兒中僅會發(fā)生一例的可怕病癥會出現(xiàn)在自己的女兒身上。主治醫(yī)生告訴《方圓》記者，“膽道閉鎖的病因目前不是特別明確，得這種病的患兒最后的表現(xiàn)為肝功能衰竭，肝移植是最好的治療方案”。

等審批的那段時間，張巖感覺“女兒的生命像是在一天天燃燒”，因膽紅素過高，孩子身上已經(jīng)有了出血點，且肝性腦病的癥狀也出現(xiàn)了，“意識不清，處于半昏迷狀態(tài)，即使她睜著眼睛也不看你，你叫她她也聽不見”。平日里，醫(yī)生不僅要給燦燦用藥，還需要給她灌腸，燦燦的肚子就脹著，特別大。已經(jīng)渾身蠟黃色的孩子，從白天哭到晚上，難受地拼命含著張巖的乳頭，試圖在母親懷里尋找安全感。心力交瘁的張巖四天沒合過眼，精神也處于崩潰的邊緣。

所幸3天后，通過醫(yī)院的加急處理，做親體肝移植手術(shù)的審批終于下來了。張巖和燦燦被推進了手術(shù)室，順利地做成手術(shù)。因為燦燦的情況比較嚴(yán)重，術(shù)后的她在ICU里住了半個多月的時間。如今，剛出來不到一個星期的孩子，又因抵抗力太低，感染上了肺炎。

7個半月的燦燦又瘦又小，體重從術(shù)前的14公斤，降到了現(xiàn)在的5.9公斤。除了咳嗽，她還在發(fā)著燒，為了給她降溫，張巖把病床上鋪滿了水袋。和做過肝移植手術(shù)的病人一樣，燦燦的腹部留下了兩道“奔馳標(biāo)”一樣的疤痕，兩條管子仍插在她的身體里，一條是從腹部出來的引流管，另一條是從脖間穿到深靜脈里的輸液管。因為隔一天要抽一次血，燦燦的大腿和腳上已全是瘀青，小小的她現(xiàn)在還對痛覺不太敏感，但張巖總覺得，“有病的孩子要比正常的孩子懂事些，因為她一看到白大褂就哭”。

手術(shù)后，張巖為燦燦制作了表格，記錄每天吃奶、吃藥、喝水和排便的情況。

所有抗排斥藥物都要磨碎了沖水，再用喂藥器給燦燦喂進去。得了這種病，燦燦終生都要服藥。未來的生活是張巖能想象得到的，“孩子稍大一點吃藥肯定會哭，還會面臨各種并發(fā)癥的可能”。

術(shù)后的張巖一直肝區(qū)疼痛，在操勞孩子的同時，一起陪床的丈夫不忘每天給她后背按摩。因為孩子這病，這個家庭開始了“車輪戰(zhàn)”的生活，“倒班”休息的地點則是醫(yī)院對面的賓館。這種一直住賓館的狀態(tài)，要持續(xù)到孩子身體恢復(fù)好，能夠出院的那天。

燦燦鄰床的病友是一個從河北來的2歲男孩，最近因代謝病做的肝移植手術(shù)。肝移植術(shù)后，即便是出了院也要求每周一次復(fù)查，那些在北京沒有家的病人家屬們，幾乎都選擇了在醫(yī)院附近租房子住。家里人得了這樣的病，意味著一輩子都離不開醫(yī)院，比起那些日日都很艱難生活的人們，張巖感覺自己的情況要好得多，所幸自己和丈夫在北京有家、有體面的工作，孩子的病雖負(fù)擔(dān)沉重，但于他們而言還算能支付得起。

據(jù)《方圓》記者了解，雖然目前腎移植的術(shù)前和術(shù)后、肝移植的術(shù)后都已納入醫(yī)療保障，但這些費用對于貧困家庭來說，仍舊是不能承受之重。

幸運的人

兩年前，中國全面停用死囚器官，公民自愿捐獻成為唯一合法來源的政策令一些人感覺“中國器官移植的冬天來了”。有等不及的病人抱怨，“寫在紙上的法律反而簡單”，在紀(jì)錄片《活著》里，病人們也不止一次表達出這種不安的情緒。

“當(dāng)然不能用樂觀的狀態(tài)去比較病人們的‘忍受’”，吳平說，但他對中國的器官捐獻與移植現(xiàn)狀做出了客觀的評價，“大概在2003年的時候，一個外國人在國內(nèi)死去，要求捐獻出自己的器官，我們這邊卻幾乎不知道這個概念，也不清楚是怎樣一個程序。而如今，在我們?nèi)绱巳丝诨鶖?shù)的大國里，每年器官捐獻的數(shù)量已經(jīng)從開始僅有的十幾例，上升到了九千多例”。

“而比起以前，現(xiàn)在的等待者們等到器官的希望更大了。一方面，隨著器官捐獻宣傳工作的進行，國人對器官捐獻認(rèn)知的提升，我國成功捐獻的案例幾乎呈每年翻一番的速度，且將來還會更多；另一方面，隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，人造器官的功能越來越完善，未來會更好地解決人體器官短缺這個問題。”吳平告訴《方圓》記者。

在309醫(yī)院全軍器官移植研究所所長石炳毅的辦公室內(nèi)，《方圓》記者了解到，國內(nèi)腎移植率比2015年增加了28.1%，而截止到2017年6月30日，腎移植率又比2016年上半年上升了21.6%。這意味著半年內(nèi)已做了4956例腎移植手術(shù)。“如果是呈這樣一個上升速度的話，今年也許有望達到1萬例左右”，石炳毅告訴《方圓》記者，近兩年器官移植在數(shù)量上發(fā)展迅速。

樂觀數(shù)據(jù)的背后，是幸運的降臨。在清華大學(xué)后勤部工作的呂宏杰，覺得自己就是那個“幸運的人”。56歲的他剛做完肝移植手術(shù)，“幾乎一天也沒有等”。

4月里的一天，呂宏杰住進中國人民解放軍302醫(yī)院，醫(yī)生告訴他需要等合適的肝源再做手術(shù)，“最多要等3個月的時間”。從醫(yī)院里回來，擔(dān)心等不到肝源的呂宏杰打算多去幾家能夠做肝移植的醫(yī)院排隊?？勺屗氩坏降氖?，下午4點多回到家里，他就接到了302醫(yī)院的電話，通知他當(dāng)天晚上去住院，準(zhǔn)備第二天一早的手術(shù)。

呂宏杰當(dāng)時就有些蒙，“沒想到能這么快”。手術(shù)后他打聽，原來這個肝源本來匹配給另一個女患者，但女患者體重較大，供體器官的大小與其不匹配，此器官源又退回到網(wǎng)上做重新分配，而依據(jù)器官分配的“就近原則”，適合移植條件的呂宏杰最后做成了手術(shù)。“看來我和這肝有緣”，呂宏杰說。

現(xiàn)在，正在恢復(fù)身體的呂宏杰在家靜養(yǎng)。通過熟人的介紹，他加入了一個器官移植受者的微信群，經(jīng)常和群里的“移友”們互動。移友們都來自北京肝移植受者聯(lián)誼會，聯(lián)誼會會長李祖澄，也曾在十幾年前接受過肝移植手術(shù)，到現(xiàn)在身體很棒，國慶節(jié)之前，李祖澄還組織了移友們?nèi)コr旅游。

呂宏杰感謝這次人生偶然的饋贈，能夠讓他走向新生。但有時他也會“胡思亂想”，“怕術(shù)后會發(fā)生感染，也怕長期服藥的身體出現(xiàn)一些并發(fā)癥”。就在上個月，一個比他早一個星期做成移植手術(shù)的病友因膽管阻塞去世，這樣的消息時刻影響著他脆弱的神經(jīng)，“還是一切看命吧，我如果能活得像李祖澄那樣，也就值了。”呂宏杰說。

原標(biāo)題：等器官的人！不想再等下去的家屬索性花費50萬元包了架飛機