企鵝病患者賴敏摸了摸肚子。和丁路遙告別半個(gè)月了，她分明還記得胎兒打轉(zhuǎn)的感覺(jué)。

沒(méi)辦法，胎兒患上了遺傳病，不能留了。企鵝病，顧名思義，這種學(xué)名為“遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)”的病癥，會(huì)使患者行走如企鵝般搖搖晃晃，直到身體完全退化，然后死亡。這種病是全球6000種罕見(jiàn)病之一，發(fā)病率為十幾萬(wàn)分之一。

30歲的父親丁一舟也要學(xué)會(huì)和丁路遙告別。同時(shí)他還要面臨賴敏隨時(shí)離開(kāi)的現(xiàn)實(shí)。這對(duì)情侶成名于2015年初，一輛單車(chē)，一只工作犬，一把輪椅，從廣西柳州出發(fā)，他們打算環(huán)游全國(guó)，在中國(guó)地圖上“走”出一個(gè)心形路線。

2016年4月18日，賴敏“一家四口”在四川理塘。 受訪者供圖

賴敏和丁一舟在理塘舉行了藏式婚禮。

旅途未過(guò)半，賴敏意外懷孕了———她渴望賭一次：如果孩子健康，就要生下來(lái)，給丁一舟留個(gè)牽掛……5月14日，這一天是母親節(jié)，胎兒丁路遙被引產(chǎn)下來(lái)。她雙眼緊閉，嘴巴大大的。一舟心想，如果她活著，笑起來(lái)一定特別像賴敏。

賭一把

5月27日，西安郊區(qū)白鹿原鯨魚(yú)溝，這有一個(gè)莊園———白天丁一舟需要去打工掙錢(qián)，這一天他去給莊主趕豬。在一個(gè)村屋前，賴敏坐著輪椅。站著的時(shí)候，她雙手會(huì)微微撐開(kāi)以獲得平衡。企鵝病使得她腰部已經(jīng)開(kāi)始萎縮，沒(méi)有勁兒，她也感覺(jué)不知道該如何走路了。

“120斤，重死了！”丁一舟呵呵地笑了。2015年在拉薩的時(shí)候賴敏還能自己走，最輕的時(shí)候才90多斤。現(xiàn)在丁一舟要習(xí)慣這個(gè)加碼的重量。“120斤是我懷孕的時(shí)候稱的。”賴敏“澄清”這個(gè)小小的事實(shí)。年初的時(shí)候，賴敏意外懷孕，這是她和丁一舟第一次有了孩子。

在遇見(jiàn)丁一舟之前，她有過(guò)四次人流經(jīng)歷，身體已經(jīng)不允許她再輕舉妄動(dòng)。但是賴敏想賭一把，小腦共濟(jì)失調(diào)是常染色體顯性遺傳，后代有50%的概率患病。她很想當(dāng)媽媽，此外她還想給丁一舟留個(gè)牽掛。

2月末，他們參加央視節(jié)目《朗讀者》的錄制。這一趟行程他們還專程去給腹中的胎兒做基因檢測(cè)。等到孩子20周的時(shí)候，3月27日，她完成了羊水穿刺手術(shù)，肚皮上留下一個(gè)針眼，賴敏將它圈住，比劃出一個(gè)心。

她祈禱。

他們其實(shí)早早就想好了。孩子有病，就絕對(duì)不能要。賴敏的親生母親和四舅，正是因?yàn)槠簌Z病而去世。賴敏的父親經(jīng)歷了四次婚姻，她是第二任妻子生下的獨(dú)生女。在賴敏母親去世前一周左右，父親因車(chē)禍去世。在父親去世的那個(gè)晚上，賴敏去養(yǎng)老院看了一下母親，她記得那會(huì)兒母親全身已經(jīng)無(wú)法動(dòng)彈，只會(huì)哭泣。

雙親盡失后，賴敏一個(gè)人在南寧打工做銷(xiāo)售。

賴敏很小就感知到這個(gè)病，但那會(huì)兒她還能走獨(dú)木橋。她攙扶著母親走，是母親的拐杖。小時(shí)候，她最多只能跳56個(gè)一組的跳繩，也永遠(yuǎn)無(wú)法把皮球拍準(zhǔn)。到了高中，她走路已經(jīng)開(kāi)始撞桌角。21歲，她身體開(kāi)始不受控制，去醫(yī)院得到確診。

現(xiàn)在，賴敏能出奇平靜地說(shuō)起無(wú)常與死亡。她嘴巴特別大，愛(ài)笑，丁一舟說(shuō)她笑起來(lái)“嘴巴咧到耳朵根”。2014年，她在QQ空間說(shuō)說(shuō)里寫(xiě)了一些悲觀的狀態(tài)。她說(shuō)那是一瞬間的驚惶，就像死神忽然在肩膀拍了一下，說(shuō)：“嘿，小姑娘，你要說(shuō)什么跟你朋友趕緊說(shuō)，如果你現(xiàn)在不說(shuō)，到時(shí)候就沒(méi)有機(jī)會(huì)了。”

小學(xué)同桌丁一舟，一個(gè)理發(fā)師，他看到了賴敏的空間狀態(tài)，出于關(guān)心重新聯(lián)系上她。賴敏記得很清楚，2014年3月17日，丁一舟把賴敏從南寧接回柳州居住，把她的阿寶也帶走———那是一只心愛(ài)的古代牧羊犬。

心形之旅

賴敏跟隨丁一舟到柳州之前，她有點(diǎn)忐忑，心里糾結(jié)著這份愛(ài)情，怕給丁一舟帶上什么包袱。她不是沒(méi)有過(guò)無(wú)疾而終的愛(ài)情。她談過(guò)七年的男友，對(duì)方家人不能接受她的病，于是分了手。遇上丁一舟后，她又挺開(kāi)心的，覺(jué)得自己找到一個(gè)依靠。

“簡(jiǎn)單唄。”丁一舟喜歡賴敏“白癡的樂(lè)觀”，“因?yàn)槲沂莻€(gè)發(fā)型師，女人看得最多，不管男男女女，社會(huì)上風(fēng)氣都很浮。”

“他照顧人的時(shí)候，真的不是很細(xì)膩”，賴敏想起來(lái)，“但至少他對(duì)阿寶好”。

早在2012年，環(huán)游中國(guó)的想法就在賴敏的心中萌芽，直到長(zhǎng)成“參天大樹(shù)”。“這種病一代比一代發(fā)病早”，丁一舟想起賴敏母親50歲的時(shí)候就去世了?？粗嚸舨∏槁龂?yán)重，丁一舟感覺(jué)時(shí)間在倒數(shù)———這也是他時(shí)刻在做的心理準(zhǔn)備。

以柳州為起點(diǎn)，沿著中國(guó)地形兩邊高中間低的形狀，丁一舟在地圖上畫(huà)了一個(gè)心形。理想路線是從云南到西藏，再到西寧、西安，轉(zhuǎn)向鄭州、北京，然后再?gòu)谋本├@一圈回來(lái)。賴敏仍有少女心，她覺(jué)得浪漫極了。

2015年1月1日，他們的“心形之旅”開(kāi)始了。

一開(kāi)始的交通工具很簡(jiǎn)單，一輛自行車(chē)?yán)粋€(gè)輪椅，還有阿寶穿著“工作服”并行。隨著行程難度加大，賴敏行動(dòng)越來(lái)越不便，他們換上了改裝后的電動(dòng)三蹦子。經(jīng)過(guò)三四次改裝，動(dòng)力、續(xù)航和乘車(chē)的體驗(yàn)都有了很大的提升，“整個(gè)車(chē)廂密閉的時(shí)候，外面零下十幾攝氏度，太陽(yáng)能把里面的巧克力都曬化。”丁一舟形容。

拉薩是他們的夢(mèng)想之地。在318國(guó)道的石頭上，賴敏用紅筆寫(xiě)下了許巍的歌詞，“路途遙遠(yuǎn)，我們?cè)谝黄鸢?rdquo;。2015年7月6日夜晚，在拉薩布達(dá)拉宮前，丁一舟和驢友們策劃了一場(chǎng)求婚儀式。求婚的時(shí)候，他甚至穿著借來(lái)的西裝，最后兩人都哭成淚人。

他們至今沒(méi)有辦結(jié)婚證。今年年初，賴敏意外懷孕，這成為他們這趟旅程的一個(gè)插曲。丁一舟想如果孩子健康出生就一定要回柳州辦證。“結(jié)不結(jié)婚不都是一張紙的事情，我跟她這輩子是不會(huì)分開(kāi)的。”丁一舟說(shuō)，“這個(gè)孩子是我們第一次決定把她留下來(lái)。”

其實(shí)，丁一舟對(duì)孩子的期待并沒(méi)有賴敏來(lái)得強(qiáng)烈。這次的懷孕，更多的是順從了賴敏當(dāng)媽媽的愿望。

事與愿違。今年5月2日，檢查結(jié)果出來(lái)了，腹中只有5個(gè)月大的路遙同樣患有賴敏的遺傳病。5月11日，賴敏住進(jìn)了陜西省人民醫(yī)院準(zhǔn)備引產(chǎn)手術(shù)。打針吃藥之后，賴敏覺(jué)得肚子變硬了，路遙停止了發(fā)育。

5月14日，母親節(jié)，宮縮針刺入賴敏的身體。路遙生出來(lái)的時(shí)候，高度近視的賴敏沒(méi)有看清孩子的樣子。“長(zhǎng)得像賴敏，嘴巴大大的。”丁一舟看著路遙，路遙只有手掌大小，剛好是個(gè)女孩。他心想，如果她活著，她笑起來(lái)一定特別像賴敏。

野草的生命

引產(chǎn)至今，賴敏接受了這個(gè)事實(shí)。長(zhǎng)久的心理準(zhǔn)備緩沖了這次別離。只是在夜里一個(gè)人的時(shí)候，她會(huì)比較容易想起孩子，“她在我肚子里打轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)的感覺(jué)”。

賴敏好幾次征求丁一舟關(guān)于試管嬰兒的想法。丁一舟不想讓賴敏受罪，拒絕了。他要考慮賴敏的身體。

“他們就是兩株野草。”紀(jì)錄片工作者余紅苗集中拍攝了他們從柳州到拉薩的旅程，體驗(yàn)到其中的頑固生命。余紅苗從更長(zhǎng)遠(yuǎn)的角度，又擔(dān)憂著賴敏的生活，“當(dāng)她越來(lái)越變成一個(gè)包袱之后，將來(lái)能走多遠(yuǎn)？”

至于孩子，她認(rèn)為他們拮據(jù)的生活無(wú)法給孩子一個(gè)良好的成長(zhǎng)環(huán)境，“可誰(shuí)又能保證，野草會(huì)再生一株小野草呢？”丁一舟和賴敏打算，如果孩子能夠生下來(lái)，等到孩子健康穩(wěn)定的時(shí)候，就一定要帶上路。“我并不認(rèn)為孩子應(yīng)該是在溫室中成長(zhǎng)的。”賴敏說(shuō)。他們要讓大自然做她最好的導(dǎo)師。

在錄制《朗讀者》的時(shí)候，主持人董卿問(wèn)賴敏，為什么孩子叫做“路遙”？

丁一舟說(shuō)，“因?yàn)槲覀冞@一路，路途遙遠(yuǎn)，意義也很深遠(yuǎn)。”

賴敏哽咽著，右眼幾乎睜不開(kāi)，她說(shuō)“人生的路，人生的路也很遙遠(yuǎn)”。

生命的緊張感全然消失了。生活由每一個(gè)平淡的日子串聯(lián)，賴敏說(shuō)自己是一個(gè)比較看著現(xiàn)實(shí)的人。她沒(méi)有想過(guò)，如果沒(méi)有遇上丁一舟，她會(huì)過(guò)著怎樣的生活，“因?yàn)槲矣X(jué)得人生沒(méi)有如果的”。她覺(jué)得命運(yùn)也沒(méi)有在捉弄她，“握住你能握住的東西，留住你能留住的東西。如果留不住的東西，也沒(méi)有必要強(qiáng)求他。”

她現(xiàn)在最害怕的是，她如果離開(kāi)丁一舟以后，擔(dān)心他會(huì)不會(huì)像三毛失去荷西一樣瘋掉。“他表面上很平靜，心里明明已經(jīng)亂成一鍋粥的感覺(jué)。”賴敏說(shuō)，“我就害怕我離開(kāi)他了，他會(huì)變得很狂躁。”

2月23日，賴敏寫(xiě)了一封給路遙的信。這封信里，賴敏最想告訴路遙的是怎么去愛(ài)一個(gè)人。“不管以后他愛(ài)上的人，是一個(gè)怎樣的人。只要他愛(ài)上的人是善良的人。”

賴敏希望她死后，能夠有一個(gè)姑娘出現(xiàn)，對(duì)丁一舟更好。“我不可能的，因?yàn)槲覀儼褍蓚€(gè)人過(guò)成一個(gè)人，突然變成了半個(gè)人，再去找另外半個(gè)人，這種概率很小。”丁一舟說(shuō)，有些激動(dòng)。

5月27日這天，趕豬趕到一半，丁一舟拿了一片西瓜給賴敏吃。他還是那么粗心，賴敏告訴他坐月子不能吃西瓜。來(lái)到白鹿原鯨魚(yú)溝已經(jīng)半個(gè)多月了，他們?cè)谶@個(gè)依山傍水的地方借“溝”而居，租下了一個(gè)平房。房后是一片野櫻桃林，房前是兩棵杏樹(shù)，彼此相望。（采寫(xiě)：記者嵇石 實(shí)習(xí)生 蘇海倫）

出品：南都采編指揮中心

統(tǒng)籌：南都人物新聞工作室

主持：胡群芳

原標(biāo)題：企鵝病患者賴敏和愛(ài)人的悲歡旅程 “路遙”在心間